לחיות עם פיברומיאלגיה

הפוסט הזה נכתב במקור לפני שבועיים. באחד הימים הקשים יותר.

כתבתי, שפכתי את נשמתי על האייפד (מזל שהוא קיים ומאפשר לי לכתוב גם מהמיטה) והחלטתי שהפוסט יחכה, עוד לא יתפרסם, דווקא בגלל שהוא היה כל כך כואב וזועם.

נתתי לו (ולעצמי) לנוח ולחכות.

עברו עוד כמה ימים, חלקם טובים חלקם פחות ובדיוק שבוע לפני יום המודעות לפיברומיאלגיה הבנתי למה חשוב שהוא יתפרסם , למה חשוב שיהיה יום כזה.

הייתי אצל רופאה(לא רופאת המשפחה שלי. היא נפלאה למזלי)

ברגע ששמעה ממני את המילה פיברומיאלגיה הסתכלה עלי בזלזול מתנשא ואמרה:״לא לא לא. המיגרנות לא קשורות לזה.המיגרנות אמיתיות. פיברומיאלגיה זה דבר שלא באמת״

זה היה משפט הפתיחה שלה. אני כבר רציתי לקום וללכת, אבל מצד שני הייתי אצלה בגלל סיבה מסויימת ועדיין קיויתי לטוב.

היא דיברה עוד רבע שעה,אין לי מושג על מה. קיללה בלטינית , אני רק חיכיתי שזה יגמר.

משפט הסיכום  שלה היה :

 ״אפשר לטפל במה שבאמת ,לא  בפיברומיאלגיה.״ 

יצאתי בתחושה איומה. גוש תקוע בגרון. הבן שלי חיכה לי בחדר ההמתנה,לכן עצרתי בכוח את הדמעות.

מלמלתי משהו אליו , המשכנו לקניות, חזרנו הביתה ובכל הזמן הזה הרגשתי כאילו אני מסתכלת על כל הסיטואציה מהצד.

נכון, הפרופסור שאבחן אותי באמת אמר לי שיש רופאים רבים מאוד שזו ההתייחסות שלהם, אבל למזלי עד עכשיו לא חוויתי את זה על בשרי.

זו חוויה של חוסר אונים,  של  בת ערובה, כי אני צריכה את המכתב שלה כדי לסיים פרוצדורה ומצד שני- חוסר האמפתיה הזה, ההתנשאות, הרמיזות שזה משהו שקיים רק בראש שלי.

נכון ,פיברו שייך לקבוצת גוף נפש. כשהנפש חווה משהו כמו למשל התענוג המפוקפק של שיחה עם רופאה כזאת, הגוף מגיב ומייד.

הכאבים שלי התעצמו בערך דקה אחרי שהיא התחילה לנאום.

אבל ,יש ימים רבים שמצב הרוח מעולה( כמה שאפשר כשהכל כואב) ואין שום מתח ובכל זאת הכל כואב  וכשאני מתעוררת תשושה עוד לפני שהתחיל היום , זה לא תמיד כי קרה משהו.

וכן- זה אמיתי לגמרי. 

הרופאה הזאת, יש לי הרבה מאוד מה לומר לה, אבל בינתיים נסתפק ב: היפוקרטס בטח מתהפך בקברו.

אחרי ההקדמה הארוכה הנה מה שכתבתי באותו יום:

וואו, כמה שאת כועסת!״ היא אמרה,

ואז הבנתי- כן! אני כועסת. נורא! ולא- לא אכפת לי שזה לא עוזר, ולא אכפת לי שאין באמת נמען לכעס שלי ולא אכפת לי שצריך גישה חיובית.

אני כועסת!

כי נמאס לי מזה שאי אפשר לתכנן כלום. כלומר אפשר לתכנן, הכל, אבל תמיד יש ברקע את הענן הזה. הידיעה הזאת שאולי בסוף יבוא הפיברו הארור ויגרום לזה שהתכנית תבוטל.

כן, אני עדיין יכולה לנסוע לקיסריה ולהנות מהופעה של שלמה ארצי כאילו אין מחר, אבל יש מחר וגם מחרתיים ואחרי- הוא מייד מגיח ואומר:

נהנית? יופי. עכשיו תשלמי. ובגדול. תגלי שהביטוי מכף רגל ועד ראש הוא מדויק כשמדובר על מפת כאבים. העייפות תכרסם עוד 3 ימים אחרי כן.

אני כועסת ,כי נמאס לי מזה שקור מכאיב לי בשרירים ובפרקים , אבל חום לעומת זה מתיש ומחליש וגורם לי להרגיש כאילו מישהו שאב ממני את כל האנרגיות, אה כן הוא גם דופק בראש בדרך כלל.

אז מה? אני צריכה לבחור בין דבר לחולירע?

לעבור לגור ב…איפה בעצם יש מזג אוויר אביבי כל השנה?

נעשיתי מומחית לכל המשחות ההומאופתיות בשוק, גיליתי שכוסות רוח זה משהו אמיתי ולא סתם ביטוי , תקעתי מחטים סיניות במקומות שלא ידעתי על קיומם,הוצאתי מאות שקלים כל חודש על תרופות( לא. הן לא בסל , ואתם יודעים מה? אין לי טענות למשרד הבריאות. באמת. תרופות מצילות חיים הרבה יותר חשובות)

אני יוצאת לניסויים טעיות ותהיות- עד שאמצא את האיזון  שטוב לגוף שלי.  זה שיגרום לכך שגם אצליח לישון בלילה ,וגם לא אתעורר מותשת.

שיכווץ את הפיברו הזה  ויגרום לכך שהביקורים שלו יהיו נדירים יותר.

עוד לא מצאתי.

אני אמצא, ואני יודעת שיש דברים הרבה יותר גרועים, ואני מוכנה לחתום עכשיו על הסכם עם כל אחראי הגורלות שזו תהיה המחלה היחידה שהגרלתי( ניסיתי. אף אחד לא הסכים לחתום), אבל בינתיים מדי פעם אני כועסת , כי אני לא יכולה לעשות שום דבר אחר.

יאמר לזכות הנכלולי הזה שהוא מגוון.

פעם אלו כאבים איומים ברגליים, שגורמים לי לרצות לתלוש אותן,

פעם בידיים וכך הוא מטייל לו בכל הגוף,

יש ימים שהוא לא מכאיב, אבל לוקח את כל האנרגיות. אפילו הנשימה מעייפת, כאילו התיישב לי  בניין על החזה.

הוא מגוון גם בשעות הביקור שלו  בא, הולך, חוזר.

חוזר. הוא תמיד חוזר,

בעצם הוא אף פעם לא ממש הולך וגם כשמבחוץ אני נראית בריאה לחלוטין- הוא פה. אצלי בתוך הגוף.

אבל אתם יודעים מה?

אני הרי פוליאנה, לא יכולה שלא להזכיר לעצמי:

אתמול היה טוב, ויהיה גם מחר. 

הוא ימשיך בשלו ואני אמשיך בשלי, מדי פעם נקשיב זה לזו , לפעמים נתעלם, לרוב נילחם , עד שהוא יסכים לדו קיום.

לקריאה נוספת  על ההתמודדות שלי עם פיברומיאלגיה לחצו על המילה התמודדות.