עייפות בלתי מוסברת- חיים עם פיברו.

מכל ה״ מתנות״ האלה של הפיברו הכי קשה לחוות והכי קשה להסביר זו התשישות.
זו שנופלת עלי בלי אזהרה. ונופלת זו בדיוק המילה.
כאבים- אנשים עוד מבינים. אבל תשישות ?
נו אז את עייפה, מה קרה? תנוחי קצת ותמשיכי הלאה.
לכי תסבירי להם.
אני אנסה להסביר:
הזמן:
זה יכול להגיע בכל זמן שהוא. לפעמים מתעוררים עם זה בבוקר. התחושה היא להתעורר עם בניין רב קומות שיושב לי על החזה ולא נותן לנשום. זה לא קוצר נשימה. זו פשוט תחושה שצריך להתאמץ כדי לנשום, נו בניין על החזה.
לפעמים אני מתעוררת בבוקר והכל בסדר והתשישות הזו צונחת עלי אחרי שעה או שעתיים. ולא זה לא שבשעתיים האלה רצתי מרתון, בכלל צריך להבין שזה לא קשור למה אני עושה או לא עושה. לתשישות הזו יש חיים והחלטות משל עצמה.

זה יכול לתקוף בכל זמן שהוא. זה נפל עלי באמצע טיול חלומי בברצלונה
את יום ההולדת האחרון שלי ״ ביליתי״ לסירוגין על הספה בסלון ובמיטה. לא היה לי כוח אפילו לחשוב על לצאת מהבית.
אז חגגתי עם הברכות של האנשים( ברוך בורא האייפד) ששלחו אותי בשמחה לצאת לבלות ולא ידעו שהדבר היחיד שהיה לי אנרגיה לעשות זה לקרוא ולהודות להם.

אז לא , זה לא ממש משנה מה מצב הרוח ואיזה חלק של היממה- כשאדון פיברו מחליט הוא מפיל עלי את גברת תשישות.

מה מרגישים?
התחושה היא כאילו מישהו לקח משאבה ענקית, שאב ממני בבת אחת את כל האנרגיה ( ובין לבין אני אדם מאוד אנרגטי , שמח וקופצני)
כל מה שמסביב מרגיש כצעקה אחת גדולה ומסוחררת. כמו בסרט מצויר הכל מתערבב עובר מצעקה לפנטומימה לסירוגין.

במצב כזה גם הנשימה מעייפת.
לא יכולה לחשוב על כלום.
הכי קשה זה לראות את הסביבה הקרובה( לרוב זו המשפחה) מנסה להקל , לא יודעת איך ומתוסכלת.

מה עושים במצב כזה?
אני אתחיל ממה לא עושים-
לא מדברים. לא מציעים כלום.
לא שואלים מה אני רוצה-
אני לא יכולה לדבר. לא יודעת איך להסביר את זה, אבל בימים כאלה קשים. הקול פשוט לא יוצא. הגרון לא נפתח.
מה כן עושים?
נותנים שקט. פשוט שקט. ומנוחה.

הדבר היחיד שאני מסוגלת לעשות במצב כזה זה להקליד באייפד (גם זה לא תמיד)
זה מה שאני עושה כרגע.
הייתי אמורה לצאת לחגוג עם חברות. במקום זה חזרתי למיטה. עוד שבת של תשישות.
דידי יזרעאלי היקרה, חברה ותיקה ב״ מועדון הפיברו״ תהתה היום למה אנשים מתביישים שיש להם פיברו.
אני חושבת שזה לא עניין של בושה כמו שקשה כל כך להסביר.
וקשה לאחרים להבין.
מקווה שהצלחתי קצת.
כדי לקרוא עוד על ההתמודדות עם פיברומיאלגיה לחצו על המילה התמודדות