אוצר מילים

  • כתבו עלי
  • לרכישה
  • ספרים מומלצים
  • שיר לסופשבוע
  • משולחן הכתיבה שלי
  • שירים שלי שהולחנו
  • פנו אלי
תפריט
  • כתבו עלי
  • לרכישה
  • ספרים מומלצים
  • שיר לסופשבוע
  • משולחן הכתיבה שלי
  • שירים שלי שהולחנו
  • פנו אלי
חיפוש
סגור
  • כתבו עלי
  • לרכישה
  • ספרים מומלצים
  • שיר לסופשבוע
  • משולחן הכתיבה שלי
  • שירים שלי שהולחנו
  • פנו אלי
תפריט
  • כתבו עלי
  • לרכישה
  • ספרים מומלצים
  • שיר לסופשבוע
  • משולחן הכתיבה שלי
  • שירים שלי שהולחנו
  • פנו אלי

אוצר מילים

חיפוש
סגור
ראשי » לחיות עם פיברומיאלגיה » לרקוד עם כאבים

לרקוד עם כאבים

maor5 07/08/2012 09:58 17 תגובות

הפוסט הזה יתפרסם  אם בכלל כנראה הרבה אחרי זמן הכתיבה שלו.
כי לפרסם זה להשלים. – יש לי פיברומיאלגיה.
פיברו מה?
זה מה ששאלתי בפעם הראשונה ששמעתי את המילה הזו.
חברה לעבודה אובחנה ודרכה למדתי מה זה אומר. בתיאוריה בלבד.
כלומר חשבתי שאני מבינה והקשבתי והשתדלתי כמיטב יכולתי להיות אמפתית ולקח לי משהו כמו שלוש פעמים להבין איך מבטאים בכלל את שם התסמונת.
עברו כמה שנים. שוב שמעתי את השם הזה. חברה אחרת סיפרה לי שהיא שייכת למועדון המובחר הזה.. הפעם כבר ידעתי היטב איך מבטאים. מאחר והפעם גם מדובר בחברה קרובה  הבנתי קצת יותר מה זה אומר. הכרתי את הסימנים, כל כך טוב הכרתי אותם שכשהבנתי שאני חווה את אותן התופעות הייתי בטוחה שמדובר בהזדהות יתר, לקח עוד קצת זמן עד שהעזתי להעלות בקול רם את השאלה.
הסימנים היו לפחות שנה וחצי שנתיים אחורה, אבל אז היתה להם “הצדקה”- עבדתי בתנאי לחץ ומתח נפשי בלתי נסבלים.
עכשיו אני לא באותו מקום. מכל בחינה אחרת אני בתקופה הכי טובה של חיי, אז למה לעזאזל הגוף אומר משהו אחר?

כשהוא המשיך להתעקש לכאוב על בסיס יומיומי, ולהיות מותש כאילו רצתי מרתון בלי שרצתי אפילו מטר, ועוד כל מיני סימנים הבנתי שאין ברירה צריך לבדוק.

מאחר וחלק מהסימפטומים שהציקו לי היו בלבול, שכחה וחוסר ריכוז רשמתי לי את כל הסימנים וכך הגעתי לרופאת המשפחה מאורגנת.

קראתי בפניה הכל. גם היא חשדה בפיברו.
"מה עושים עכשיו?" שאלתי אותה
עושים בדיקות ששוללות תופעות אחרות והולכים לראומטולוג.
קבעתי תור למומחה הכי גדול בארץ. אל תשכחו שהיו לי כבר"מקורות מידע אנושיים”  .

התור נקבע. הבדיקות נעשו ויצאו תקינות. נשאר רק לחכות חודש וחצי.
במהלך החודש וחצי האלה יותר ויותר הבנתי  שככל הנראה אכן אני במועדון המובחר

( 2 עד 4 אחוז מהאוכלוסייה.  ממש עוף נדיר אני)
דרך חברתי ראיתי שהחיים נמשכים כחיים מלאים, אבל יש גם ימים ארורים ובלתי נסבלים ולא אי אפשר לדעת מראש.
בהיותי פוליאנה בלתי נלאית אמרתי לעצמי:" לא נורא, יכול היה להיות יותר גרוע, לא מתים מזה. הנה החברה שלי חיה כמו שרבים אחרים לא." ועוד כל מיני דיבורי אופטימיות.
כעשרה ימים לפני התור למומחה טסתי עם בתי לחופשה באמסטרדם. טיסה לא ארוכה במיוחד, אבל אחרי לילה ללא שינה ומעט שינה במטוס הרגשתי כל כך נורא שאם היה מטוס עובר לידי ומציע לי טרמפ חזרה לארץ הייתי עולה עליו.
לעזאזל, חשבתי לעצמי, אני אפילו לא בת חמישים, מרגישה כמו בת שמונים מותשת עד דמעות כל הגוף כואב לי, אבל הילדה הרי לא אשמה ובשלב זה גם לא יודעת כלום. ההצגה חייבת להימשך.
למחרת האטתי את הקצב, אז נכון , הספקנו הרבה פחות ממה שתכננו אבל נהנינו מכל רגע והכאבים היו סתם רעש רקע.
חזרנו לארץ וכעבור מספר ימים הגיע התור. אני כבר הייתי מתוחה כל כך שאי אפשר היה לדבר איתי. לא ידעתי מה אני רוצה יותר.
מצד אחד רציתי שיאמר לי – יש לך פיברו. כי עם זה אני יודעת שחיים והתופעות הרי קיימות בכל מקרה, אז לפחות שנדע מה זה ומה עושים כדי להקל.
ואם זה לא זה אז מה זה? לא העזתי להמשיך לחשוב.

 רק לא  לצאת ללא אבחנה.

כשאתה סובל כל כך הרבה זמן ואנשים סביבך אומרים:"נו טוב לכולנו כואב לפעמים, נו טוב גם אני שוכח מדי פעם, את עייפה? אולי לא עשית מספיק ספורט?" כשכל זה סביבי כל היום ואני יודעת כמה אני לא מפונקת וכמה אני לא מתאימה לדמות הפולנייה החולה, הדבר הכי גרוע שהסכמתי לדמיין היה לצאת ללא אבחנה.
בתיאוריה הכל טוב ויפה, אבל כשישבתי מול הרופא ולאחר שיחה ארוכה ובדיקה גופנית שמעתי אותו אומר לי:”מה שיש לך נקרא פיברומיאלגיה״ נפתחו לי הברזים בעיניים.
"זה לא מסכן חיים ולא מקצר חיים, אבל זה יפגע לך באיכות החיים."
ידעתי הכל. כולל מה שהסביר לי אחר כך על אפשרויות הטיפול- במילים פשוטות- אין טיפול שיבריא אותי, יש מה שיקל על הסימפטומים.
ידעתי, שום דבר לא היה חדש ואני הרי גם זו שחשדה ראשונה שזה מה שיש לי ,אז למה ישבתי מולו ובכיתי ללא הפסקה?

בשקט אמנם אבל בטפטוף עקבי.
אני הרי פוליאנה , כבר למחרת הסברתי לחברתי מה היתרונות שאני מוצאת במצב הזה (תהרגו אותי אם אני זוכרת איזה שטויות אמרתי)
והיא החכמה קיבלה את זה , אבל כשהדמעות בכל זאת הגיעו אמרה לי:

"זה בסדר תני להן לצאת, מותר להתאבל, אל תדלגי ואל תדחיקי."
אז היום 8 ימים אחרי האבחנה זה הגיע. המשבר הגדול. בכיתי ובכיתי בלי הפסקה. לא ממש ידעתי על מה אני בוכה.

בכיתי על הכל.
על העלבון של בגידת הגוף. לי יש כל כך הרבה תכניות ומרץ והוא מחליט דברים אחרים.
בכיתי על הכאבים הגופניים שמפתיעים כל יום מחדש. אתמול קמתי ללא כאבים, שמחתי כל כך. ואז בצהריים הגיעו שניהם יחד- אדון כאב עז וגברת תשישות, שלובי זרוע התייצבו בפני ואמרו:" שלום! הפעם הגענו יחד. ככה אנחנו לפעמים באים יחד, לפעמים בנפרד, יש גם ימים שאף אחד מאיתנו לא מגיע, אבל לא הרבה, אל תתלהבי."
הם הגיעו ואני בתמימותי חשבתי- טוב נו אם אקשיב לגוף ואלך לנוח הוא יודה לי. אחד הדברים שחשוב לדעת בפיברו זה להקשיב לגוף.
נכנסתי למיטה, מותשת, כואבת ובמשך שעתיים התהפכתי ולא נרדמתי.
אז מה זה עוזר שאני מקשיבה לגוף והוא לא מקשיב לי??
אבל לא רק על הדברים הפיזיולוגיים בכיתי, אפילו לא בעיקר עליהם
הקושי הגדול הוא להסתגל לשינוי.
להסתגל לזה שאני לא הקובעת היחידה. שעם כל הכבוד לכוח הרצון וניצחון הרוח יש דברים שישתבשו מעכשיו בתכניות שלי, ואני לא אדע את זה מראש. אני אתכנן כרגיל והרבה פעמים זה יצליח לי, אבל גם הרבה פעמים ממש ברגע לפני האירוע המדובר הגוף פשוט ישבות.
ואני לא היחידה שצריכה להסתגל.
יש פה משפחה שלמה. ילדים שצריכים להבין שזה שאמא אומרת שהיא לא יכולה להסיע אותם או להכין את מה שביקשו, למרות שפע הזמן שהתפנה לה זה לא כי אמא לא רוצה, אלא באמת לא מסוגלת. ואני לא בטוחה בכלל שהם יוכלו להבין את זה. בטח לא בזמן הקרוב.
להתרגל לזה שאני עם הזיכרון המעולה שלי שמעולם לא היתה לי בעיה איתו ובוודאי לא באוצר המילים, נתקעת לפעמים עם שליפת המילים. וקוראת למדביר אינסטלטור , או סתם אומרת:" נו זה אתם יודעים" ושלוש או עשר השניות עד שהמילה מגיעה מרגישות נורא. ואני מצליחה פעם אחר פעם להיעלב מזה שיובל המבולבל השתלט על המוח שלי.

זה לא עוזר כשהקרובים אלי חושבים שאם שכחתי זה כי לא הקשבתי או זה לא היה מספיק חשוב לי.
אני לא בוחרת מה ומתי לשכוח בדיוק כמו שאני לא בוחרת אם היום יכאבו לי השכמות או המותן ואולי אף אחד מהם או שניהם.
כן אני אלמד לחיות עם הכאבים אני אפילו אלמד לרקוד עם כאבים,

אבל אני לא אתרגל לזה.

לעולם.

לא רוצה להתרגל להיות כואבת וחלשה. זו לא תהיה ברירת המחדל שלי אף פעם.
ויש עוד בעיה – אני ידועה כפוליאנה. זה מעולה ואני גאה בזה, אבל לפעמים גם פוליאנות מתרסקות והבעיה היא שרוב האנשים לא יודעים מה לעשות כשפוליאנה נשברת (גם בספר המקורי כולם היו בלחץ כשהיא נשברה) וכשהם לא יודעים מה לעשות מגיעים הפתרונות השכלתניים והאמירות כמו- ״אין מה לעשות, תתרגלי, אבל כבר עבר שבוע״"תקבלי את זה באהבה"( בטח! לא רק באהבה, במחולות שמחה…) אני לא כועסת, אני מבינה שקשה לדעת מה להגיד ומה לעשות, אבל לפעמים גם פוליאנות צריכות רק לבכות ושיהיה מותר להן,
כי זו תסמונת בין הפחות גרועות בחיים, אבל הרבה יותר גרועה מלהיות בריא. וזה מעצבן ומעליב ומתסכל.
דווקא בגלל שאני אשה חזקה, חוסר האונים הזה הוא הכי גרוע. אני לא מכירה מצב כזה של חוסר אונים. אני מכירה מצב שבו יש בעיה ואני מחפשת פתרון ועושה מה שצריך.
גם פה אני אלמד ואתמודד, אבל רגע, קודם צריך שיהיה מותר לי , להגיד:

it's sucks.
אני לא רוצה לשכוח דברים לפני גיל הסניליות, אני לא רוצה שכל יום איבר אחר בגוף יזכיר לי את קיומו אני לא רוצה להיות עייפה. זה לא מתאים לאנרגיות הנפשיות שלי.  לא לפני גיל מאה.
זה לא מה שתכננתי.
אז נכון יש גרוע יותר ויש דרכים להקל אבל אני עוד לא שם
ותאמינו לי אני מבינה גם את התסכול של אלה שאוהבים אותי.

אתם יודעים למה?

כי כשאני רואה את חברתי סובלת בימים הקשים זה כואב נורא,אני יודעת שזה יעבור, אבל אני גם יודעת שעד שזה יעבור אין שום דבר שאני יכולה לעשות כדי להקל עליה ,וזה שובר לי את הלב.

אז כן אני מבינה איך מרגישים אלה שאוהבים אותי ולא יודעים מה לעשות.
זה ייקח זמן, ואני אלמד לקבל את המצב ולחיות איתו אבל עוד לא.
ובינתיים מי שרוצה לעזור אני יכולה לגלות לכם דבר אחד- פשוט תהיו, אל תגידו לי לא לבכות, אל תספרו לי איך גם לכם כואב כרגע כי יש לכם שפעת -זה חלק מהעניין בפיברו להיות בתחושת שפעת תמידית,ובעיקר אל תהיו שיפוטיים או שכלתניים.
אם אתם רוצים לעזור פשוט תהיו.
כמו שכתבתי בהתחלה הפוסט יתפרסם, אם בכלל בשלב הרבה יותר מאוחר, אז למה אני כותבת אותו בכל זאת?
כי חברה שלי שמכירה אותי טוב יותר ממני ידעה שזה יעזור לי.
היא צדקה. ופעם כשאהיה מספיק שלמה עם העניין וחזקה אפרסם את זה כדי שאם במקרה מישהו בסביבתכם יצטרף למועדון שלנו, תוכלו לדעת איך לעזור לו.
אז תודה לך חברה יקרה שלי!
ותודה לך פיברו מעפן שיותר מתמיד מלמד אותי להיות קשובה לתחושות שלי ולזהות את האנשים האמפתיים
ותודה למשפחה שלי שסופגת הרבה בימים האלה.

את כל הטקסט הזה כתבתי לפני שלושה שבועות וחצי,היום אני במקום אחר.
כן, גם הבוקר התעוררתי עם כאב ראש מפלח , אבל אני נשבעת לכם- אני עוד ארקוד עם כאבים.

פיברומיאלגיה

|להציג את כל הפוסטים של maor5


« פוסט קודם
פוסט הבא »

17 תגובות

  1. איל הגב 07/08/2012 בשעה 13:54

    אני כל כך מזדהה אתך ועם הכאבים שלך,
    אני כבר 7 שנים אחרי תאונת דרכים ועדיין קם כל בוקר (בהנחה וישנתי) עם כאבים.
    אין אף מילה שתקל על הסבל. רק הרצון הקדום של "להמשיך לחיות" עדיין מחזיק את האנשים בחיים עם כל הכאבים.
    מחזק את ידייך ומאחל מינימום כאב.

    • admin הגב 07/08/2012 בשעה 14:07

      אייל,
      תודה רבה!
      מאחלת לך את אותו הדבר ובמהרה.

  2. סתיו אדם הגב 09/08/2012 בשעה 03:52

    קשה לי …קשה לי לאללה להגיב …לקח לי כמה ימים לעכל את הדברים כל שכן להפנים ש…הי אני מכיר לא מעט נשים וגם כמה גברים שעניין הזה … לא מנהל להם את החיים …מכיר גם אחת שכן ובעצם היא כבר לא חברה ….קראתי התרגשתי …ו…תודה …על האומץ לכתוב ולחלוק ….

    • admin הגב 09/08/2012 בשעה 07:36

      סתיו אני מבטיחה לך- לי הוא לא ינהל את החיים. רק לפעמים ישנה זמנית תכניות, אבל אצל כולנו כל תכנית היא בסיס לשינוי:
      תודה על המילים.

  3. מרינה גולדשטיין הגב 09/08/2012 בשעה 07:26

    אוהבת אותך,מחבקת אותך,מוקירה אותך

    • admin הגב 09/08/2012 בשעה 07:33

      ואני אותך מרינה יקרה!

  4. מרב ניר הגב 09/08/2012 בשעה 07:54

    שריתוש, השיתוף מאוד ריגש אותי.
    מאוד כואב לי בשבילך וכמו שאמרת, אין מה לעשות….
    מבאס להבין שהגוף שלנו יכול לבגוד בנו בכל גיל, ובכל מיני הפתעות לא נעימות.
    נכון, תמיד טוב להסתכל על חצי הכוס המלאה, הרי היה יכול להיות גרוע, אבל משום מה אנחנו לא ממש מתנחמים מזה, היה עדיף את כל הכוס מלאה….
    אז מאחלת לך שתלמדי לחיות עם זה בשלום – כי אין ברירה… ושיהיה הרבה יותר טוב מרע ♥♥♥

    • admin הגב 09/08/2012 בשעה 08:43

      מירב יקירתי,
      תודה על ההבנה והאמפתיה.
      אני מבטיחה לקיים את מה שאיחלת לי ♥

  5. אורן ישראל- בן זוג של איריס שיליאן הגב 09/08/2012 בשעה 18:04

    קראתי את שכתבת ומאוד הצטערתי על כך שעדין לא שמעת על מיטות הטיפוליות של "סרגם" . כנסי לאתר שלהם תיבחרי לך את הסניף הקרוב ביותר למקום מגוריך ותלכי להתנסות בטיפולים יום יומים ללא שום תשלום וללא שום מחויבות מצדך . שם מקבלים כל אחד עם הרבה אהבה וסבלנות אין קץ בפיקוח רפואי מלא . אני מרשה לעצמי לספר לך על כך מנסיוני האישי ואני לא מרויח מכך משהוא מלבד העובדה שעוד בן אנוש יוכל להנות ולהרפא . אגב אם תירצי בפרטים נוספים תוכלי לכתוב לי לאימל .

    • admin הגב 11/08/2012 בשעה 16:20

      תודה ישראל

  6. דינה גבאי הגב 11/08/2012 בשעה 14:19

    לשרית החביבה, אני שמחה שהצלחת לשתף אותנו ולכתוב על זה, ראשית אני מאחלת לך הרבה טוב, למרות הקשיים,כל מה שאכתוב לא יפחית מהכאב אך רוצה אני לחבק אותך על היותך אישה מקסימה ומלאת חן כפי שאת מפגינה בכול פעם שאנו נפגשות, מיותר לציין כי בפרק זמן קצר שהכרתי אותך, הכרתי אישה מדהימה חייכנית כישרונית להפליא , מאחלת הרבה בריאות ומקווה שהכל יסתדר על הצד הטוב ביותר.

    • admin הגב 11/08/2012 בשעה 16:22

      דינה יקרה ומקסימה.
      תאמיני לי שאת כן מצליחה להפחית מהכאב, גם אם לא הפיזי:)
      מפגשים נפלאים, אנשים טובים וחיבוקים הם בדיוק מה שהרופא המליץ לי כחלק מההקלה:)
      תודה יקירתי

  7. ריקוד בצעדים קטנים - כותבת אתכם בשבילכם | כותבת אתכם בשבילכם הגב 15/12/2012 בשעה 09:06

    […] אלמד לרקוד עם כאבים” זה מה שכתבתי לפני כמה חודשים כאן יכול להיות שאם הייתי רקדנית הייתי מבינה יותר כמה […]

  8. דברים שרציתי לומר | אושר אקספרס-כאן ועכשיו הגב 29/01/2013 בשעה 16:48

    […] מובן מאליו. יש ימים  שהם לא פשוטים, אני לומדת לחיות עם הפיברומיאלגיה, להבין איפה עובר הגבול בין אתגר לתסכול , ומה שנכון ליום […]

  9. תחפושת של רופא- סיפור לפורים - כותבת אתכם בשבילכם | כותבת אתכם בשבילכם הגב 21/02/2013 בשעה 10:26

    […] במשפטים קצרצרים וסיכם פחות או יותר ב- מה את רוצה? יש לך פיברומיאלגיה, לסבול זה תפקידך בתמונה […]

  10. על אהבה,קוצים ומה שבינהם - כותבת אתכם בשבילכם | כותבת אתכם בשבילכם הגב 15/03/2013 בשעה 18:01

    […] אל עצמי פנימה, לא מפחדת מזה, יודעת כבר שעל הדחקה משלמים מחיר יקר מדי. אני מסתכלת, יודעת להגיד לעצמי ולפעמים גם לאחרים, מה […]

  11. אחרי 20 שנה- פוסט פרידה - כותבת אתכם בשבילכם | כותבת אתכם בשבילכם הגב 15/08/2013 בשעה 17:01

    […] ולחשוב. חשבתי שמנוחה תעזור. ואז הגיעה האבחנה. יש לי פיברו יותר ויותר נעשה לי ברור, אני כבר לא אחזור לשם. היום […]

השארת תגובה

ביטול

פוסטים חמים

"הספרייה הניידת ממריאה" – התחלה נהדרת להוצאה חדשה

האצבעונים החביבים.

"עם שחר היווצרות העור" מתוך ספרה החדש של חגית מנדררובסקי

8 ספרים מומלצים כדמי חנוכה

הכל בראש

"המשחק האחרון"-חלק שלישי בטרילוגיית המתח של דנה אבירם

אחרי 20 שנה- פוסט פרידה

לפעמים חלומות מתגשמים

״אין עוד כלבה כזאת בכל העולם״- ספר מקסים לבני שמונה ומעלה

עץ השקרים

עקבו אחרי

ענן תגיות
איריס אליה כהן ביקורות והמלצות דויד גרוסמן דני ספרים הוצאת הכורסא הוצאת הקיבוץ המאוחד הוצאת חרגול הוצאת טל מאי הוצאת כנפיים הוצאת כנרת הוצאת כנרת זמורה ביתן הוצאת כתר הוצאת מודן הוצאת עם עובד הוצאת פרדס הוצאת רימונים הוצאת שוקן המלצות ספרים המלצות על ספרי ילדים המלצות על ספרים המלצות קריאה המלצות קריאה לילדים הקיבוץ המאוחד טל ניצן ידיעות ספרים יעל שכנאי כנרת זמורה סיפורים קצרים ספר ביכורים ספרות מתורגמת ספרי ביכורים ספרי ילדים מומלצים ספרים אלקטרונים ספרים ישראליים ספרים ישראלים ספרים ישראלים מומלצים ספרים מומלצים ספרים מומלצים לילדים ספרים מומלצים לנוער ספרי מתח ספרי מתח מומלצים ספרי נוער עם עובד שירה עברית תמיר סנדיק
מעוניינים לקבל את כל הפוסטים למייל?
היי, נעים מאוד, אני שרית פליין

מאז שאני זוכרת את עצמי( קרוב ליובל שנים) אני שמה לב למילים, לאלו שנאמרות וגם לאלו שלא, מאמינה שלכל מילה יש משמעות, הרבה מעבר למשמעות המילונית.

20 שנה עבדתי במערכת החינוך. כמחנכת , כמורה לחינוך לשוני, כמדריכת מורות ורכזת חינוך לשוני.

המשך >>

פוסטים אחרונים
  • "התאומים"- ספרה של אורית גידלי
  • סלון ספרותי- מוזמנים למפגשי ספרות בביתי
  • עצמאות בספרות-המלצות קריאה לקראת יום העצמאות
  • ספרים מומלצים לקראת יום הזיכרון לשואה ולגבורה
  • "ועכשיו אהבה"- ספרה הנפלא של אורלי סיגל
  • "אהבה יד ראשונה"- על ספרה החדש של מירה מגן
  • "הילד בחלון" ספרו המצוין והעצוב של אורן גזית
  • "כתב כמויות"- ספר הביכורים המצוין של ורד גלאון
  • "רילוקיישן- הרבה יותר מספר מתח"
  • ״ילד״ ספרו של עומרי חורש הרחיב לי את גבולות הדמיון
קטגוריות
  • ביקורות והמלצות
  • דברים שרציתי לומר-הבלוג
  • טיפים ותובנות על כתיבה
  • כתבו עלי
  • לחיות עם פיברומיאלגיה
  • משולחן הכתיבה שלי
  • ספרי עיון
  • ספרים מומלצים
  • סרטים, הצגות והרצאות בעקבות ספרים
  • שיר לסופשבוע
  • שירים שלי שהולחנו
תפריט ראשי
  • לרכישה
  • ספרים מומלצים
    • ספרי עיון
  • שיר לסופשבוע
  • משולחן הכתיבה שלי
    • דברים שרציתי לומר-הבלוג
  • פנו אלי
  • תקנון ותנאי שימוש
  • סרטים, הצגות והרצאות בעקבות ספרים
מומחים בפרסום בגוגל
איל פור בניית אתרים
גלילה לראש העמוד