לרקוד עם כאבים

הפוסט הזה יתפרסם  אם בכלל כנראה הרבה אחרי זמן הכתיבה שלו.
כי לפרסם זה להשלים. – יש לי פיברומיאלגיה.
פיברו מה?
זה מה ששאלתי בפעם הראשונה ששמעתי את המילה הזו.
חברה לעבודה אובחנה ודרכה למדתי מה זה אומר. בתיאוריה בלבד.
כלומר חשבתי שאני מבינה והקשבתי והשתדלתי כמיטב יכולתי להיות אמפתית ולקח לי משהו כמו שלוש פעמים להבין איך מבטאים בכלל את שם התסמונת.
עברו כמה שנים. שוב שמעתי את השם הזה. חברה אחרת סיפרה לי שהיא שייכת למועדון המובחר הזה.. הפעם כבר ידעתי היטב איך מבטאים. מאחר והפעם גם מדובר בחברה קרובה  הבנתי קצת יותר מה זה אומר. הכרתי את הסימנים, כל כך טוב הכרתי אותם שכשהבנתי שאני חווה את אותן התופעות הייתי בטוחה שמדובר בהזדהות יתר, לקח עוד קצת זמן עד שהעזתי להעלות בקול רם את השאלה.
הסימנים היו לפחות שנה וחצי שנתיים אחורה, אבל אז היתה להם “הצדקה”- עבדתי בתנאי לחץ ומתח נפשי בלתי נסבלים.
עכשיו אני לא באותו מקום. מכל בחינה אחרת אני בתקופה הכי טובה של חיי, אז למה לעזאזל הגוף אומר משהו אחר?

כשהוא המשיך להתעקש לכאוב על בסיס יומיומי, ולהיות מותש כאילו רצתי מרתון בלי שרצתי אפילו מטר, ועוד כל מיני סימנים הבנתי שאין ברירה צריך לבדוק.

מאחר וחלק מהסימפטומים שהציקו לי היו בלבול, שכחה וחוסר ריכוז רשמתי לי את כל הסימנים וכך הגעתי לרופאת המשפחה מאורגנת.

קראתי בפניה הכל. גם היא חשדה בפיברו.
“מה עושים עכשיו?” שאלתי אותה
עושים בדיקות ששוללות תופעות אחרות והולכים לראומטולוג.
קבעתי תור למומחה הכי גדול בארץ. אל תשכחו שהיו לי כבר”מקורות מידע אנושיים”  .

התור נקבע. הבדיקות נעשו ויצאו תקינות. נשאר רק לחכות חודש וחצי.
במהלך החודש וחצי האלה יותר ויותר הבנתי  שככל הנראה אכן אני במועדון המובחר

( 2 עד 4 אחוז מהאוכלוסייה.  ממש עוף נדיר אני)
דרך חברתי ראיתי שהחיים נמשכים כחיים מלאים, אבל יש גם ימים ארורים ובלתי נסבלים ולא אי אפשר לדעת מראש.
בהיותי פוליאנה בלתי נלאית אמרתי לעצמי:” לא נורא, יכול היה להיות יותר גרוע, לא מתים מזה. הנה החברה שלי חיה כמו שרבים אחרים לא.” ועוד כל מיני דיבורי אופטימיות.
כעשרה ימים לפני התור למומחה טסתי עם בתי לחופשה באמסטרדם. טיסה לא ארוכה במיוחד, אבל אחרי לילה ללא שינה ומעט שינה במטוס הרגשתי כל כך נורא שאם היה מטוס עובר לידי ומציע לי טרמפ חזרה לארץ הייתי עולה עליו.
לעזאזל, חשבתי לעצמי, אני אפילו לא בת חמישים, מרגישה כמו בת שמונים מותשת עד דמעות כל הגוף כואב לי, אבל הילדה הרי לא אשמה ובשלב זה גם לא יודעת כלום. ההצגה חייבת להימשך.
למחרת האטתי את הקצב, אז נכון , הספקנו הרבה פחות ממה שתכננו אבל נהנינו מכל רגע והכאבים היו סתם רעש רקע.
חזרנו לארץ וכעבור מספר ימים הגיע התור. אני כבר הייתי מתוחה כל כך שאי אפשר היה לדבר איתי. לא ידעתי מה אני רוצה יותר.
מצד אחד רציתי שיאמר לי – יש לך פיברו. כי עם זה אני יודעת שחיים והתופעות הרי קיימות בכל מקרה, אז לפחות שנדע מה זה ומה עושים כדי להקל.
ואם זה לא זה אז מה זה? לא העזתי להמשיך לחשוב.

 רק לא  לצאת ללא אבחנה.

כשאתה סובל כל כך הרבה זמן ואנשים סביבך אומרים:”נו טוב לכולנו כואב לפעמים, נו טוב גם אני שוכח מדי פעם, את עייפה? אולי לא עשית מספיק ספורט?” כשכל זה סביבי כל היום ואני יודעת כמה אני לא מפונקת וכמה אני לא מתאימה לדמות הפולנייה החולה, הדבר הכי גרוע שהסכמתי לדמיין היה לצאת ללא אבחנה.
בתיאוריה הכל טוב ויפה, אבל כשישבתי מול הרופא ולאחר שיחה ארוכה ובדיקה גופנית שמעתי אותו אומר לי:”מה שיש לך נקרא פיברומיאלגיה״ נפתחו לי הברזים בעיניים.
“זה לא מסכן חיים ולא מקצר חיים, אבל זה יפגע לך באיכות החיים.”
ידעתי הכל. כולל מה שהסביר לי אחר כך על אפשרויות הטיפול- במילים פשוטות- אין טיפול שיבריא אותי, יש מה שיקל על הסימפטומים.
ידעתי, שום דבר לא היה חדש ואני הרי גם זו שחשדה ראשונה שזה מה שיש לי ,אז למה ישבתי מולו ובכיתי ללא הפסקה?

בשקט אמנם אבל בטפטוף עקבי.
אני הרי פוליאנה , כבר למחרת הסברתי לחברתי מה היתרונות שאני מוצאת במצב הזה (תהרגו אותי אם אני זוכרת איזה שטויות אמרתי)
והיא החכמה קיבלה את זה , אבל כשהדמעות בכל זאת הגיעו אמרה לי:

“זה בסדר תני להן לצאת, מותר להתאבל, אל תדלגי ואל תדחיקי.”
אז היום 8 ימים אחרי האבחנה זה הגיע. המשבר הגדול. בכיתי ובכיתי בלי הפסקה. לא ממש ידעתי על מה אני בוכה.

בכיתי על הכל.
על העלבון של בגידת הגוף. לי יש כל כך הרבה תכניות ומרץ והוא מחליט דברים אחרים.
בכיתי על הכאבים הגופניים שמפתיעים כל יום מחדש. אתמול קמתי ללא כאבים, שמחתי כל כך. ואז בצהריים הגיעו שניהם יחד- אדון כאב עז וגברת תשישות, שלובי זרוע התייצבו בפני ואמרו:” שלום! הפעם הגענו יחד. ככה אנחנו לפעמים באים יחד, לפעמים בנפרד, יש גם ימים שאף אחד מאיתנו לא מגיע, אבל לא הרבה, אל תתלהבי.”
הם הגיעו ואני בתמימותי חשבתי- טוב נו אם אקשיב לגוף ואלך לנוח הוא יודה לי. אחד הדברים שחשוב לדעת בפיברו זה להקשיב לגוף.
נכנסתי למיטה, מותשת, כואבת ובמשך שעתיים התהפכתי ולא נרדמתי.
אז מה זה עוזר שאני מקשיבה לגוף והוא לא מקשיב לי??
אבל לא רק על הדברים הפיזיולוגיים בכיתי, אפילו לא בעיקר עליהם
הקושי הגדול הוא להסתגל לשינוי.
להסתגל לזה שאני לא הקובעת היחידה. שעם כל הכבוד לכוח הרצון וניצחון הרוח יש דברים שישתבשו מעכשיו בתכניות שלי, ואני לא אדע את זה מראש. אני אתכנן כרגיל והרבה פעמים זה יצליח לי, אבל גם הרבה פעמים ממש ברגע לפני האירוע המדובר הגוף פשוט ישבות.
ואני לא היחידה שצריכה להסתגל.
יש פה משפחה שלמה. ילדים שצריכים להבין שזה שאמא אומרת שהיא לא יכולה להסיע אותם או להכין את מה שביקשו, למרות שפע הזמן שהתפנה לה זה לא כי אמא לא רוצה, אלא באמת לא מסוגלת. ואני לא בטוחה בכלל שהם יוכלו להבין את זה. בטח לא בזמן הקרוב.
להתרגל לזה שאני עם הזיכרון המעולה שלי שמעולם לא היתה לי בעיה איתו ובוודאי לא באוצר המילים, נתקעת לפעמים עם שליפת המילים. וקוראת למדביר אינסטלטור , או סתם אומרת:” נו זה אתם יודעים” ושלוש או עשר השניות עד שהמילה מגיעה מרגישות נורא. ואני מצליחה פעם אחר פעם להיעלב מזה שיובל המבולבל השתלט על המוח שלי.

זה לא עוזר כשהקרובים אלי חושבים שאם שכחתי זה כי לא הקשבתי או זה לא היה מספיק חשוב לי.
אני לא בוחרת מה ומתי לשכוח בדיוק כמו שאני לא בוחרת אם היום יכאבו לי השכמות או המותן ואולי אף אחד מהם או שניהם.
כן אני אלמד לחיות עם הכאבים אני אפילו אלמד לרקוד עם כאבים,

אבל אני לא אתרגל לזה.

לעולם.

לא רוצה להתרגל להיות כואבת וחלשה. זו לא תהיה ברירת המחדל שלי אף פעם.
ויש עוד בעיה – אני ידועה כפוליאנה. זה מעולה ואני גאה בזה, אבל לפעמים גם פוליאנות מתרסקות והבעיה היא שרוב האנשים לא יודעים מה לעשות כשפוליאנה נשברת (גם בספר המקורי כולם היו בלחץ כשהיא נשברה) וכשהם לא יודעים מה לעשות מגיעים הפתרונות השכלתניים והאמירות כמו- ״אין מה לעשות, תתרגלי, אבל כבר עבר שבוע״”תקבלי את זה באהבה”( בטח! לא רק באהבה, במחולות שמחה…) אני לא כועסת, אני מבינה שקשה לדעת מה להגיד ומה לעשות, אבל לפעמים גם פוליאנות צריכות רק לבכות ושיהיה מותר להן,
כי זו תסמונת בין הפחות גרועות בחיים, אבל הרבה יותר גרועה מלהיות בריא. וזה מעצבן ומעליב ומתסכל.
דווקא בגלל שאני אשה חזקה, חוסר האונים הזה הוא הכי גרוע. אני לא מכירה מצב כזה של חוסר אונים. אני מכירה מצב שבו יש בעיה ואני מחפשת פתרון ועושה מה שצריך.
גם פה אני אלמד ואתמודד, אבל רגע, קודם צריך שיהיה מותר לי , להגיד:

it’s sucks.
אני לא רוצה לשכוח דברים לפני גיל הסניליות, אני לא רוצה שכל יום איבר אחר בגוף יזכיר לי את קיומו אני לא רוצה להיות עייפה. זה לא מתאים לאנרגיות הנפשיות שלי.  לא לפני גיל מאה.
זה לא מה שתכננתי.
אז נכון יש גרוע יותר ויש דרכים להקל אבל אני עוד לא שם
ותאמינו לי אני מבינה גם את התסכול של אלה שאוהבים אותי.

אתם יודעים למה?

כי כשאני רואה את חברתי סובלת בימים הקשים זה כואב נורא,אני יודעת שזה יעבור, אבל אני גם יודעת שעד שזה יעבור אין שום דבר שאני יכולה לעשות כדי להקל עליה ,וזה שובר לי את הלב.

אז כן אני מבינה איך מרגישים אלה שאוהבים אותי ולא יודעים מה לעשות.
זה ייקח זמן, ואני אלמד לקבל את המצב ולחיות איתו אבל עוד לא.
ובינתיים מי שרוצה לעזור אני יכולה לגלות לכם דבר אחד- פשוט תהיו, אל תגידו לי לא לבכות, אל תספרו לי איך גם לכם כואב כרגע כי יש לכם שפעת -זה חלק מהעניין בפיברו להיות בתחושת שפעת תמידית,ובעיקר אל תהיו שיפוטיים או שכלתניים.
אם אתם רוצים לעזור פשוט תהיו.
כמו שכתבתי בהתחלה הפוסט יתפרסם, אם בכלל בשלב הרבה יותר מאוחר, אז למה אני כותבת אותו בכל זאת?
כי חברה שלי שמכירה אותי טוב יותר ממני ידעה שזה יעזור לי.
היא צדקה. ופעם כשאהיה מספיק שלמה עם העניין וחזקה אפרסם את זה כדי שאם במקרה מישהו בסביבתכם יצטרף למועדון שלנו, תוכלו לדעת איך לעזור לו.
אז תודה לך חברה יקרה שלי!
ותודה לך פיברו מעפן שיותר מתמיד מלמד אותי להיות קשובה לתחושות שלי ולזהות את האנשים האמפתיים
ותודה למשפחה שלי שסופגת הרבה בימים האלה.

את כל הטקסט הזה כתבתי לפני שלושה שבועות וחצי,היום אני במקום אחר.
כן, גם הבוקר התעוררתי עם כאב ראש מפלח , אבל אני נשבעת לכם- אני עוד ארקוד עם כאבים.